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河北:12家医院入选全国罕见病诊疗协作网

时间:2019年02月26日    热线:0311-85290821   来源:燕赵晚报

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  记者昨日从河北省卫生健康委获悉,近日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》(以下简称《通知》)?!锻ㄖ分赋?,由324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。其中,河北12家医院入选。

  据了解,第一批罕见病诊疗协作网医院名单河北12家入选的医院包括:省级牵头医院河北医科大学第二医院,成员医院河北医科大学第三医院、河北省人民医院、河北省儿童医院、保定市第一中心医院、河北大学附属医院、沧州市中心医院、衡水市人民医院(哈励逊国际和平医院)、邯郸市中心医院、河北北方学院附属第一医院、唐山市工人医院和邢台市人民医院。

  《通知》指出,鼓励有条件的地区将罕见病患者纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。将组织制定罕见病诊疗技术性指导文件,并及时修订更新。大力开展医务人员培训,重点提高临床医生识别、诊断、治疗罕见病的能力。协作网医院要建立完善罕见病管理制度,优化就诊流程,畅通科室间沟通机制,对疑似患者及时会诊或转诊至牵头医院,积极探索多学科诊疗在罕见病诊疗中的应用,及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录。此外,将通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式,方便罕见病患者就近取药。

  《通知》明确,建立我国罕见病患者登记制度。协作网医院要及时将诊治的罕见病患者相关信息录入登记系统,依托登记系统,逐步在协作网内实现病例信息采集汇总、远程会诊、在线培训和公众宣传教育等功能。鼓励开展罕见病临床诊疗研究和临床试验研究,推进罕见病相关科研项目,促进研究成果转化和适宜技术应用。鼓励有条件的地区探索建立多部门参与的罕见病管理机制,在药品供应保障、诊疗能力提升、科技研发促进等方面综合施策。推动建立医?;?、医疗救助、企业及社会捐助、个人支付等相结合的罕见病多方付费机制,减轻罕见病患者费用负担。(记者 李惺)

编辑:【陈昊】
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